F i c h e • 7 20 ANS D’ORGANISATION INSTITUTIONNELLE DE LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES Les USA ont été le premier pays à adopter en 1983 une réglementation pour favoriser le développement de thérapies pour les maladies rares. La France et les Français ont...
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F i c h e • 7 20 ANS D’ORGANISATION INSTITUTIONNELLE DE LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES Les USA ont été le premier pays à adopter en 1983 une réglementation pour favoriser le développement de thérapies pour les maladies rares. La France et les Français ont été très tôt sensibilisés à la cause des maladies rares notamment depuis 1987 au travers du Téléthon annuel, organisé par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), avec le soutien de France Télévision. La France a été le premier pays à adopter un plan national maladies rares (PNMR), suivi d’un second en 2011. Ces plans maladies rares s’inscrivent dans une politique publique mise en place depuis 1995 et jalonnée par : • la création en 1996 d’Orphanet, le portail d’information sur les maladies rares, conjointement par l’Inserm et la Direction Générale de la Santé (DGS), d’abord en français et ensuite traduit en six autres langues pour devenir le portail de référence mondial. • la création d’EURORDIS en 1997 avec l’ambition d
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